Endogirls

„Dat ass eben einfach esou bei der Reegel“, „Ech verschreiwen Iech eppes géint de Wéi, dann huelt Dir dat einfach“, „Du bass vläicht einfach ë bësse méi pipeg wéi aner Meedercher“ – all dëst si Sätz, déi een als Fra mindestens schonn eng Kéier a sengem Liewen ze héiere krut. E Wuert, wat an all dësen Aussoe virkënnt: einfach. Ma einfach ass dat Thema, iwwer dat mir mat dräi Frae geschwat hunn, awer absolut net. Au contraire. Endometrios – ë Begrëff, deen déi meescht warscheinlech nach ni héieren hunn, deen awer leider eng vun zéng Fraen hiert ganzt Liewe laang wäert an hirem Alldag begleeden. Et ass eng Krankheet, déi réischt säit Kuerzem aus dem Schied eraus an d’Ëffentlechkeet geréckt ass, ma och haut gëllt Endometrios nach bei villen als Tabu, gëtt net eescht geholl an ignoréiert. E grousse Feeler, well Endometrios ass net e Synonym fir „méi pipeg“ oder „Fra-sinn“. Et ass e Synonym fir d’Geschicht vun engem Leidenswee, deen zwar vill Leit op der ganzer Welt betrëfft, ma dach bei kengem dee selwechten ass. Well Wéi beim Geschlechtsverkéier, Problemer mam Stullgank a Péng wärend der Reegel sinn nëmmen e puer vun de Gesiichter, déi d’”Chamäleonskrankheet” kann unhuelen.

Stadium 1

Et ass 2013, d’Merle huet 22 Joer a lieft an Däitschland. Schonn an der Pubertéit ass hatt geplot mat reegelméissegem Bauchwéi wärend an ausserhalb vun der Reegel, d’Doktere vermutten d’Ursaach a Stress an an der Ernierung. Ma och wann d’Merle wierklech oppasst wat et ësst, wëll seng Péng einfach net verschwannen.

“Ech krut eng Mo- an Daarmspigelung gemaach, wou awer näischt fonnt gouf. Beim IRM vum Daarm ass just dobäi erauskomm, dass ech e Kyst um rietsen Eeërstack hätt, wouropshi mech mäin Hausdokter bei de Gyneko iwwerwisen huet”,

erënnert sech dat haut 28-Järegt. De Fraespezialist gesäit eng Operatioun als eenzege Moyen, erauszefanne wat mam Merle lass ass, e knappe Mount drop gëtt hatt ambulant operéiert. “Am Opwaachraum huet den Dokter dunn niewebäi erwäänt, dass ech Endometrios hätt, weider Erklärunge krut ech awer keng”, esou d’Merle. Déi jonk Fra fänkt un ze googlen – ass hatt selwer Schold u sengem Leiden, well et e Joer virdrun seng Pëll ofgesat huet? Op Nofro beim Gyneko kritt d’Merle awer net vill brauchbar Informatiounen an en halleft Joer no senger OP fänken d’Beschwerden op e Neits un.

2018 fënnt dem Merle seng Krankheet dunn e neien Déifpunkt: “Ab Januar ass et richteg schlëmm ginn. Wann ech gestresst war, huet sech mäi kompletten Ënnerbauch verhäert an ech hat d’Gefill, et géif ee mech mam Messer dra picken.” Op der Säit leien, d’Been uwénkelen, méi wéi zéng Minutte sëtzen – all dës Saache gi fir d’Merle eng Tortur. Säi Wéi ass chronesch an e stännege Begleeder, egal op doheem, op der Aarbecht oder ënnerwee mat Frënn. “Ech war ëmmer opgebläht a mir war schlecht, obwuel um Mo näischt ze fanne war, dofir hunn ech ugefaangen, am Internet no Hëllef ze sichen”, esou d’Merle. Dës fënnt hatt bei der Ex-Topmodelkandidatin Anna Wilken. An ville Social Media Posts an a sengem Buch “In der Regel bin ich stark – Endometriose: Warum wir unsere Unterleibsschmerzen ernst nehmen müssen!” schwätzt d’Model oppen iwwer seng Krankheet an doriwwer, wéi vill Fraen am Verstoppte leiden. An Däitschland ass d’Thema mëttlerweil keng Raritéit méi, nieft der Endometriose Vereinigung Deutschland ginn et a ville Klinicke speziell Zentren, déi Patiente mat Endometrios behandelen.

D’Merle, wat an der Tëschenzäit a Lëtzebuerg geplënnert ass an hei bei e neie Gyneko geet, gëtt mam Stadium 1 diagnostizéiert. Eng nei Pëll, en Estrogen-Spray fir op d’Haut, vill Mëttel géint Péng – alles dat schléit bei der 28-Joer aler Infirmière awer net un:

“Et ginn Deeg do ginn ech waakreg an ech mierken direkt, dass meng Gebärmutter sech zesummenzitt, bal wéi bei engem Krämpchen.”

Op esou Deeg hëlleft dem Merle just de Grëff zu Antidouleurs, de Recht vun der Zäit versicht hatt säi Wéi mat Magnesium, Kraider, Akupunktur, Massagen an autogenem Training ze bewältegen. Ma fort ass d’Péng ass awer ni:

“Mëttlerweil kréien ech e Medikament wat änlech wéi eng Pëll wierkt an d’Endometrios ënnerdréckt, mee heelbar ass se net. Dat schlëmmst ass awer, dass ech zéng Joer laang gesot krut ech hätt näischt, dat wier just de Stress a meng Psych. Dobäi war ech vun Ufank u krank an hu mir dat net alles just agebilt.”

Mëttelstadium

Dem Carmen seng Geschicht fänkt un mat eppes, wat eigentlech immens schéi sollt sinn: dem Wonsch, Kanner ze kréien. Kuerz nodeems d’Carmen säin zweete Mann kenneléiert, decidéiert déi frësch Koppel: mir wëllen Eltere ginn. A priori ass bei der Mama-to-be alles an der Rei, vum Gyneko gëtt et also den erhoffte Go. Ma schonn no Kuerzem mierkt d’Carmen awer, dass eppes net stëmmt. Op de Rot vun enger Frëndin hin fänkt hatt un, Ovulatiounstester ze maachen – ouni Resultat. D’Analyse beim Dokter weisen ausser e puer klenge Kyste keng gréisser Opfällegkeeten, also gëtt decidéiert, d’Ovulatioun kënschtlech auszeléisen.

Ma och hei bleift de Wonsch vun der Koppel weiderhin onerfëllt an dem Carmen säi Gyneko iwwerweist hatt an eng Privatklinik op Saarbrécken. Bei den Ënnersichunge stellt sech eraus, dass de Problem warscheinlech beim Carmen sengem Partner läit, niewebäi seet den Dokter no enger Echographie zu der deemools 33-Järeger:

“Et ass normal dass dat mat der Schwangerschaft net klappe kann, Dir hutt Endometrios.” Punkt.

E Schock fir eng Fra, déi bis dohin nach ni eppes vun dëser Krankheet héieren hat. D’Carmen fänkt un, sech ze renseignéieren a mierkt schnell, dass sech op eemol villes erkläert: “Dofir hat ech ëmmer esou vill Wéi wärend mengen Deeg, war geplot mat Migränen a Réckwéi.” Seng Beschwerden gehéiere Gottseidank zu deenen, déi ee medezinesch als “mëttelschlëmm” astufe kann – ma trotzdeem sinn se fir d’Carmen eng alldeeglech Belaaschtung:

“Ech war an der Etapp vu mengem Liewen immens limitéiert. Mäi Kannerwonsch konnt just nach duerch eng in-vitro-Befruchtung realiséiert ginn an och do stoungen eis Chancen op e Kand bei 0,1 Prozent.”

Fir d’Koppel start e Kampf, deen sech iwwer véier Joer strécke soll. Véier Joer, an deenen d’Carmen insgesamt sechs in-vitroen iwwert sech ergoe loosse muss a méi wéi eng Kéier säi Puppelche wärend der Schwangerschaft verléiert.

No dräi mëssgléckte Versich zu Lëtzebuerg féiert der Koppel hire Wee op Bréissel, ma och do dauert et nach eng gefillten Éiwegkeet, iert de Plang opgeet.

“D’Resultat ass e Jong vu mëttlerweil zéng Joer, mee viru senger Gebuert war ech jorelaang domat beschäftegt, mech iwwer dës Krankheet ewechzesetzen a mir dat net gefalen ze loossen”, esou d’Carmen.

Beim sechste Versuch ware souwuel hatt wéi säi Mann psychologesch an emotional um Enn, an och kierperlech huet déi jonk Fra gekämpft:

“Wärend den in-vitroe gëtt ee vollgepompelt mat Hormoner an d’Kyste wuessen natierlech domat. Bei der sechste Kéier hat ech en Endokyst vu 27 Zentimeter, dee riskéiert huet ze räissen. Dat war de Sideeffect vu dem Ganzen.”

Ma och no der Gebuert vu sengem Fils ass d’Carmen net vun der Endometrios befreit – am Géigendeel: “2013 hat ech e Kyst vun 29 Zentimeter an ab do hat ech keng Liewensqualitéit méi. Ech konnt net méi sëtzen, ech konnt net méi stoen, net méi leien, alles huet gedréckt an ech hat wärend der Zäit bestëmmt Honnerte vu Blosenentzündungen.”

2014 wot d’Carmen dunn de finale Schrëtt: hatt decidéiert sech fir eng total Hysterektomie, also d’Erausoperéiere vu senger Gebärmutter: “Amfong wollten se d’Eeërstäck draloossen, mee wärend der OP sinn de Kyst an den Eeleeder opgefuer, sou dass se alles missten eraushuelen.” Eng Entscheedung, déi fir vill Leit keng Léisung gewiescht wier, ma d’Carmen wollt endlech erëm liewen:

“Bis zu der Operatioun hat ech meng Reegel deelweis aacht bis zéng Wochen um Stéck an doduerch natierlech e Mangel un allem. Haut muss ech zwar Hormoner anhuelen an hunn nach ëmmer kleng Kysten, mee dës sinn ënner Kontroll an ech leiden endlech net méi.”

Stadium 4

Mat eelef seng Deeg kréien, dat ass fir kee Meedchen eng flott Saach. Duebel schlëmm ass et awer, wann all Mount nach eng Péng dobäi kënnt, déi just schwéier auszehalen ass. “Dat ass normal”, krut och d’Stéphanie vu senger Mamm a Bom gesot, also huet dat jonkt Meedchen dëst alt gegleeft. Mat 19 huet den Dokter dunn endlech déi éischte Kéier d’Pëll verschriwwen, ma besser ass et beim Stéphanie domat awer net ginn:

“Mat der Zäit si meng Beschwerden ëmmer méi schlëmm ginn, ech hat Péng wann ech op d’Toilette gaange sinn an hunn ugefaangen, Blockagen ze maachen. Mat 30 hunn ech dunn eng richteg Kris gemaach an ab do hunn ech vläicht eng Woch pro Mount ouni Wéi gelieft, dat war den Horror.”

2017 gëtt bei der jonker Fra en Abszess um Schléissmuskel festgestallt. D’Resultat: zéng Deeg Spidol, 60 Baxteren an d’Diagnos Endometrios. “Iergendwéi war dat fir mech eng Erliichterung, endlech konnt ech e Numm op meng Krankheet setzen”, esou d’Stéphanie.

Ma säi Leidenswee sollt do awer réischt richteg lassgoen, well schlecht Berodung an Dokteren, déi sech net mam Krankheetsbild auskannt hunn, hu beim Stéphanie senger Behandlung fir Komplikatioune gesuergt. No enger rectorragie, also Bluddungen am Rektalberäich, gëtt am IRM de Risk op en Daarmverschloss festgestallt – ma ënnerholl gëtt näischt. Eréischt duerch en Aarbechtskolleeg vu sengem Mann gëtt dat haut 36-Järegt am Fréijoer 2019 un e Spezialist op Léck iwwerwisen, hei gëtt hatt den 21. Mee operéiert.

“Ech hat eng Nodule vun iwwer dräi Zentimeter um Enddaarm, déi misst erausgeholl ginn. D’Operatioun huet iwwer sechs Stonne gedauert an d’Konsequenz dovu war, dass ech dräi Méint laang e provisoresche falschen Ausgang gesat krut”, erënnert sech d’Stéphanie. Ma domat hat et sech awer net, well bei der Laparoskopie gouf dem Stéphanie seng Blos verletzt an hatt ass erwächt mat enger Sonde fir ze urinéieren.

“Zwee Deeg no der OP muss een opstoen a wann s de dann eleng do virum Spigel stees an dech gesäis mat deem Säckelchen an dengem opgeschniddene Bauch, dat akzeptéiers de net. Du wëlls dat net upaken, wëlls et net richen a kriss den Dégout an dech selwer, et war ganz schlëmm.”

Enn August gëtt hatt dunn eng zweete Kéier operéiert, ma och hei leeft trotz der Expertise vun de Chirurgen net alles wéi et soll an knapps eng Woch drop läit d’Stéphanie nees an der Urgence: “Ech hat erëm e Blockage gemaach a mir goufen 1,250 Liter Flëssegkeet aus dem Bauch erausgeholl. Säitdeem muss ech mech all Dag een- bis zweemol auto-sondéieren, dat heescht an d’Blos picke fir se eidel ze maachen, an doduerch, dass ech méi wéi 60 Prozent vum Enddaarm wechgeschnidde krut, ass d’Konsequenz, dass ech no all Iessen direkt op d’Toilette muss, an dat 15 bis 20 Mol den Dag.”

En Zoustand, dee fir d’Stéphanie ass ewéi en Handicap, eppes wat sech ufillt wéi eng Dauer-Mogripp a wouduerch hatt sech am Léifste just nach Doheem am Jogging verkrieche géif. Fir d’Stéphanie ass näischt méi wéi virdrun.

“Wann d’Krankheet éischter richteg diagnostizéiert gi wier, da wier d’Nodule net esou déck ginn an d’Konsequenzen net esou schlëmm. Ee vun den Doktere sot mir deemools, e géif eppes Klenges spieren, eng Verwachsung mat der Gréisst vun enger Ierbes. Ma mäin Dokter zu Léck huet dorops geäntwert, dass aus der Ierbes entretemps e Choufleur gi wier, an dee war natierlech vill méi schwéier erauszehuelen.”

Wien ass dësen “Endo”?

Den Dr. Jean-Pierre Clees vun Esch ass Gynekolog a behandelt scho säit 30 Joer Frae mat Endometrios:

“D’Definitioun vun enger Endometrios ass, dass sech Gebärmutterschleimhautzellen ausserhalb vun der Gebärmutter op enger Plaz usidelen, wou se normalerweis net solle sëtzen.”

Duerch de Fait, dass déi sougenannten Endometriumzellen hormonempfindlech sinn, ginn dës duerch de weiblechen Zyklus all Mount stimuléiert a wuessen nom selwechte Prinzip, wéi dem vun der Menstruatioun – just eben op der falscher Plaz.

“Et gëtt verschidden Zorte vun Endometrios. Déi eng setzen sech am Gebärmuttermuskel fest, déi aner, an dëst ass typesch fir d’Krankheet, fënnt ee komplett ausserhalb. Dat kann un den Eeleeder oder Eeërstäck sinn, oder awer um Bauchfell, der Scheed, dem Daarm oder de Longen”, esou de Gynekolog.

Aktiv ass eng Endometrios “just” an de Jore vum Zyklus, spréch vun der Pubertéit bis zur Menopause, ma hei kann d’Krankheet awer vill Schued am Kierper uriichten, wéi d’Beispiller virdru beweisen. Ma wat geschitt dann elo genau mat dëse wandernden Zellen a wouduerch gëtt d’Endometrios ausgeléist?

“Et gi véier Theorien zur Ursaach vun enger Endometrios. Dat éischt ass eng Cesarienne, bei der Zellen an der Narb vum Keeserschnëtt hänke bleiwen. Dat zweet ass eng sougenannte retrograd Menstruatioun, bei der d’Reegelblutt net normal ausgescheet gëtt, mee no hannen zeréck an de Kierper leeft. Dat drëtt ass déi genetesch Theorie, no déier een d’Endometriose scho vu Gebuert un huet, mee dëst réischt duerch d’Hormoner wärend der Pubertéit aktivéiert gëtt. An dat Lescht ass d’Theorie, dass d’Zellen duerch d’Blutt am Kierper verdeelt ginn”,

esou den Dr. Clees. Egal wéi lagert sech an den ofgeschlossenen Zelle Blutt, wouduerch eng Knupp entsteet, déi vum System bekämpft gëtt wéi e Friemkierper. D’Resultat: eng chronesch Entzündung, oft vum ganzen Ënnerleif.

“D’Symptomer gi vu Péng iwwer Knotenbildung bis hin zur Sterilitéit. Dat Schwieregt heibäi ass awer d’Diagnos, virun allem beim Reegelwéi, wat méi wéi normal ausfält. ‘Normal’ ass awer bei all Fra eppes anescht, déi eng huet all Mount vill wéi, déi aner manner, a béid mengen se, et wier normal”,

erkläert de Gyneko. Fonnt ginn déi sougenannten “Endoherden”, also Kysten, entweder duerch taaschten, per Zoufall oder duerch eng Bauchspigelung, woubäi dës läscht am zouverlässegsten ass. D’Therapie gestallt sech hei awer erëm als méi schwiereg:

“Generell gëllt, dass all Behandlung, bei der d’Reegel manner gëtt, eng gutt ass. Ideal wier et, guer keng Menstruatioun méi ze hunn, da geet d’Endometrios an de repos. Dëst kann duerch d’Pëll erreecht ginn, oder awer duerch eng reversibel kënschtlech ageleete Menopause. Eng Schwangerschaft ass och eng Méiglechkeet, mee hei ass d’Schwieregkeet fir vill Fraen iwwerhaapt schwanger ze ginn, a net jiddweree wëll dat an deem Moment. Et geet natierlech och chirurgesch – wann een den Herd fënnt, kann een en erausschneiden a wat manner Endogewebe do ass, wat d’Beschwerden och manner ginn, mee dëst ass oft en héije Präis deen d’Frae bezuele mussen, fir endlech Rou ze hunn. Dowéinst gräifen der vill léiwer op eng Hormontherapie zeréck.”

Esou oder esou ass Endometrios eng Krankheet, déi eescht geholl muss ginn, egal op vun de Betraffene selwer oder vum consultéierten Dokter. “Et soll een op säi Kierper lauschteren a sech näischt opschwätze loossen”, mengt d’Merle. Dem stëmmt och d’Carmen ganz kloer zou: : “Eng Fra spiert wann eppes mat hirem Kierper lass ass, et kennt schliisslech keen sech esou gutt wéi ee selwer.”  Ma trotz allem bleift Endometrios och 2020 nach bei villen en Tabuthema, d’Konsequenzen dovun droen awer eleng déi, déi et betrëfft. Mee och mam “Endo” kann ee liewen, esou d’Stéphanie: “Et sinn net just schwaarz Deeg, et gëtt och ëmmer erëm Positiver, trotz Péng, well et léiert een domat ze liewen an sech ni opzeginn, egal wat kënnt.” A fir sech dëst géigesäiteg ëmmer erëm kloer ze maachen, ginn et an de Sozialen Netzwierker eng Jett u Selbsthilfegruppen, an deenen sech Betraffener austausche kënnen. Fir Lëtzebuerg ass hei d’Ulafstell d’Facebook-Grupp “Endogirls Luxembourg”, ma och um Site vun der Santé fënnt een eng ganz Broschür iwwer déi verstoppte Krankheet.

Wien sech nach méi mam Thema befaasse wëll, dee kann dëst ënner anerem den 11. Februar am kreative Schreifatelier fir Betraffener mat der Autorin Anja Di Bartolomeo, oder bei der Konferenz zum Thema den 30. Mäerz am Tramsschapp maachen. All d’Informatiounen dozou fënnt een um Site vum “Centre d’Information et de Documentation de Femmes”: www.cid-fg.lu .

 

Laura Tomassini


Mady Lutgen

Mady is looking back on 18 years of experience in the Luxembourgish media world. She quit her job at Revue to launch an online magazine in which importance will be given to what makes us feel good – inside and out.

One comment

  1. Avatar

    Super Artikel! Merci vir déi Ablécker…
    Mir Frae missten eis beim Thema Regelwéi vill méi ënnerstëtzen an nik déi ‘hoart’ a ‘stoarik’ spillen, an et ënner ‘normal’ astufen, a wa mer nëmmen eng Noacht am Mount mat Peng am Bett leien an nik schlofe kënnen.. Wa mir eis ennerenaaner nik verstinn an eecht holen, wei solle mer da verlaangen dass eis Männer et kënnen 😉

    Reply

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Schreiw dech an fir d'Newsletter / Get the newsletter

Join our mailing list to receive the latest news and updates from me.

You have Successfully Subscribed!