„Jo, et ass eng Krankheet“

Et ass eng Krankheet, déi oft net richteg erkannt a vu ville belächelt gëtt. “Hatt ass einfach just fett” oder “Huel dat net als Excuse fir däin Iwwergewiicht” si Sätz, déi verletzen, mee déi vill Betraffener sech leider ëmmer erëm unhéiere mussen. Lipödem ass eigentlech scho säit den 1940er Joren an der Medezin bekannt, ma eréischt säit Kuerzem gëtt och am ëffentleche Raum iwwer dës Krankheet geschwat. Well Leit sech trauen, sech de Viruerteeler ze stellen. Am Abrëll 2017 hunn och dräi Fraen zu Lëtzebuerg de Schrëtt no bausse gewot an eng éischte Kéier hei am Land oppen iwwer hire Problem geschwat. Fir d’éischt als Facebook-Selbsthilfegrupp, dono offiziell als Asbl hunn d’Géraldine Flammang, d’Danielle Hellers an d’Carole Olinger Frae mat Lipödem eng Plattform geschaf, op däer se sech austausche kënnen a verstane fillen.

“D’Iddi vun der Asbl war amfong, dass mir allen dräi en immens laange Leidenswee mat ville Boboen hu missen duerchliewen a mir wëllen, dass d’Krankheet bei anere méi fréi entdeckt gëtt an et hinnen net geet ewéi eis”, seet d’Géraldine Flammang.

Iwwer 20 Joer laang ass d’Mamm vun engem Bouf vun Dokter zu Dokter gerannt, fir ëmmer erëm gesot ze kréien: “Maach Régime a méi Sport, dann hëls de och of.” Eng Tortur fir eng jonk Fra, déi schonn an der Pubertéit gespuert huet, dass mat hirem Kierper eppes net stëmmt. 20 Joer iert si eng Diagnose krut an endlech konnt verstoen, wat mat hir geschitt. “Richteg opgefall ass et mir no der Schwangerschaft. Ech hat eng schwéier Gebuert an hunn dono laang missen an der Klinik bleiwen. Ech hat Tonne bäigeholl a mäi Kierpergewiicht quasi verduebelt, mee kee konnt mir erkläre wisou”, erënnert sech d’Géraldine. Nodeems hatt enges Nuets an der Trap gefall ass, well et seng Been vu Péng net méi gespuert huet an esouguer d’Fiddere vu sengem Puppelche mam Läffel net méi méiglech war, huet dat haut 36-Järegt ugefaangen, am Ausland no Äntwerten ze sichen. D’Lipödem erkannt huet dunn schliisslech en Dokter zu Mühlheim, zwee Joer drop koum dunn och endlech déi éischt Operatioun.

Zënterhier geet et dem Géraldine besser, och wann d’Krankheet hatt säi Liewe laang am Alldag begleede wäert.

“D’Leit huelen dat net serieux, si kënnen sech net virstelle wéi wéi dat deet”, seet d’Géraldine.

Well Lipödem ze hunn bedeit net just, deck Been an Äerm ze hunn déi ästhetesch net schéi sinn – d’Krankheet ass virun allem verbonne mat vill Wéi an enger Iwwerempfindlechkeet vun der Haut. “Eent vun den éischte Symptomer sinn amfong sougenannte Stempelbeen. De Knéi huet keng Form an obwuel de Fouss an d’Foussgelenk oft relativ schmuel sinn, ass d’Wued net méi definéiert an d’Been iergendwéi riit”, esou d’Géraldine. Schwéier Been virun allem am Summer, Drockempfindlechkeet, blo Plazen duerch klengste Beréierungen – all dat sinn déi kleng Wehwehchen, duerch déi sech d’Krankheet schläichend bemierkbar mëscht. “De Klassiker ass wann eent wat Lipödem huet seet, dass et sech d’Hoer net méi geföönt kritt oder kee Brushing maache kann, well d’Äerm ze schwéier sinn. Oder wann ee schlank ass an awer a keng Stiwwelen erapasst”, erkläert d’Géraldine.

Medezinesch esou richteg erfuerscht ass Lipödem nach ëmmer net, ma d’Vermuddunge lafen awer dorops eraus, dass et en Zesummenhang mam Hormonhaushalt gëtt. Virun allem jonk Meedercher an der Pubertéit, frësch Mammen oder Fraen an de Wiesseljoren sinn ufälleg fir Lipödem, ma ausbrieche kann d’Krankheet awer zu all Moment a bei jidderengem. Eng biologesch Erklärung kann d’Géraldine no laanger perséinlecher Erfarung och liwweren: “D’Fettzelle ginn usech krankhaft. Et leeft een op an déi Schwellung geet ni méi ganz zréck, well d’Zellen an d’Gewebe sech veränneren an onnatierlech mutéieren.” Optriede mëscht Lipödem a véier Stadien a wat d’Krankheet éischter erkannt gëtt, wat d’Therapie besser uschloe kann. An enger éischter Phase geet et fir Betraffener oft duer, sougenannte Flachstrickkompressiounswéckel oder -boxen unzedoen a reegelméisseg Lymphdrainagen ze maachen. Wann d’Krankheet awer weidergeet an d’Péng iergendwann net méi auszehalen ass, ka just nach eng Operatioun fir Hëllef suergen.

Ma heelbar ass Lipödem awer net an och no der Ofsaugung vum kranke Fettgewebe mussen sech déi betraffe Fraen all Dag mat de Symptomer ronderëm klappen.

“D’OP ass keen Heelmëttel, se erliichtert zwar de Wéi immens vill mee Lipödem bleift eng chronesch Krankheet”, esou d’Géraldine.

Well och no de chirurgeschen Agrëffer musse Betraffener hiert Liewe laang op d’Ernärung oppassen, Sport maachen a weiderhin dat konservatiivt Traitement mat Wéckel an Drainagen iwwer sech ergoe loossen.

“Vill jonk Meedercher mengen, dass se no der Operatioun erëm Been wéi d’Heidi Klum hunn, mee dat ass et net”, warnt d’Presidentin vu Lipödem Lëtzebuerg.

E grousse Problem ass et dann och nach ëmmer, dass d’Käschte vun der Behandlung net vill bis guer net vun der Krankekeess iwwerholl ginn, esou d’Géraldine: “Et huet een zwou Kompressiounsstrëmp pro Joer ze gutt an elo bezilt ee selwer just nach 150 Euro pro Collant amplaz vu 600 bis 800. Mee souguer Mënschen déi net betraff si wëssen, dass zwee Collanten absolut net duerginn. D’CMCM bezilt ab Stade dräi och bis e Plafong vun 1.000 Euro eng Operatioun pro Joer, mee dat bedeit dass een déi néideg dräi Agrëffer net all hannertenee maache kann. An och bei de Lymphdrainagen, do muss ee pro aacht Seancen 100 Euro aus der eegener Täsch bezuelen an am Summer wann et richteg waarm ass brauch een der awer dräi d’Woch”. Et heescht also, selwer opkommen an fir sech dat ze fannen, wat engem d’Liewe mat Lipödem eenegermoossen erliichtert.

D’Zuelen déi d’Géraldine präisgëtt, sinn dann och schockéierend, well eleng am Facebook-Grupp vun der Asbl sinn iwwer 700 Memberen – an alles wierklech Betraffener. Ma trotzdeem kennen sech d’Dokteren zu Lëtzebuerg nach ëmmer net wierklech mat Lipödem aus a vill Patiente mussen an Däitschland no Hëllef sichen. Nieft dem heiansdo bal net auszehalende Wéi ass et awer fir vill Fraen nach bal méi den emotionalen Aspekt, deen d’Krankheet esou schlëmm mëscht. “Vill aner Leit reagéiere richteg béis an hannerrécks, à la ‘Kuck hatt, hatt kritt sech net um Rimm gerappt fir de Schwangerschaftsspéck erëm lasszeginn’. An och wann deng enk Kollegen dech net fir voll huelen. Du kriss da gesot ‘Féier keng op, du hues just déck Been, et kéint schlëmmer sinn, du hues jo kee Kriibs’. Mee schlëmm ass relativ a jidderee spiert jo dat, wat e selwer huet”, seet d’Géraldine.

Schlëmm waren déi lescht Joren och fir d’Patty Rausch. Am Abrëll 2016 huet d’Studentin d’Pëll gewiesselt an doropshin ënnerhalb vun enger Woch zéng Kilo bäigeholl, ma trotz Sport an enger gesonder Ernierung sollten des net déi eenzeg bleiwen. D’Diagnose Lipödem koum och bei him net direkt a war fir d’Patty e Schock:

„Engersäits war ech erliichtert, mäin Zoustand krut endlech een Numm an ech war net Schold un menger Gewiichtszounam. Ech hat mech also net deck ‘giess’, wéi vill Leit gemengt hunn”

Anerersäits krut ech am nämmlechten Otemzuch gesot, dass dat Lipödemfett net duerch ofhuele géing fort goen an op eemol hunn ech mech richteg hëlleflos gefillt“. No villem Hin an Hir mat konservativen Therapië ware souwuel déi physesch wéi och déi psychesch Péng fir d’Patty iergendwann einfach net méi auszehalen. „Am August 2018 krut ech vu menger Krankheet ewech geholl, wat ech am léifste maachen – an de Bierger hiken. An der Halschent vun engem Bierg an Italien stoung ech also an hunn gekrasch vu Wéi a Frustratioun, well ech et net bis uewen hin gepackt hunn, wat mir virdrun nach ni geschitt war. Ech hunn nach vun Italien aus RDV‘en bei diversen Doktere geholl fir mech opréieren ze loossen“, esou d’Studentin. An der PAN-Klinik Köln gouf d’Patty am Oktober déi éischte Kéier operéiert, am Mäerz elo koum dann deen zweeten Agrëff. „Et goufen insgesamt 13 Liter aus menge Been ofgesaugt, an ech fille mech elo scho vill méi liicht. Ech kann erëm Sport maachen ouni bei all Beweegung meng Been wéi ze hunn an allgemeng mierken ech, wei schlëmm déi Krankheet mech an all Beweegung limitéiert huet. Et ass onheemlech erliichterend erëm mam Hond kennen ze goen ouni duerno schwéier Been ze hunn“, seet d’Patty haut. Eng lescht Kéier muss hatt nach am Hierscht ënnert d’Messer, duerno soll och de Wéi a sengen Äerm ëm villes besser ginn.

Suwuel d’Patty wéi och d’Géraldine hunn hiren Alldag mëttlerweil erëm relativ gutt am Grëff a kënnen op der Uni zu Tréier an op der Schaff an der Deiere-Reha nees Gas ginn. Ma anerer hunn dëse Wee nach net gepackt a genau fir des Betraffen ass d’Asbl d’Ulafstell. “Mir hunn eng grouss File section mat Informatiounen iwwer Dokteren, Kinéen, Iessen a Sport a mir organiséieren och reegelméisseg Treffe fir eis 150 Memberen”, esou d’Presidentin. Well och wa jiddereen d’Krankheet op seng eege Manéier muss bekämpfen, zesummen ass wéinstens déi psychesch Péng vläicht en Tick besser ze erdroen an en gedeelten “Du bass dach just fett” deet nëmmen nach hallef esou vill wéi.

Laura Tomassini